Als licht pijn doet: kappenbril tegen extreme lichtgevoeligheid

Erna Fransen heeft meerdere oogaandoeningen, waardoor er sprake is van een ernstige vorm van fotofobie.

Zo is licht en reflectie van licht erg pijnlijk. Dit levert haar een reeks aan klachten op: hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid en in het ergste geval algehele malaise. Na haar jarenlange zoektocht naar een oplossing tegen haar lichtgevoeligheid, kwam ze in contact met Maatbril. Maatbril ontwikkelde een speciaal aangemeten kappenbril die haar ogen zo veel mogelijk afsluit. Sindsdien ervaart Erna veel minder klachten: "Veel dingen in mijn leven werden weer draaglijker."

Erna's extreme lichtgevoeligheid maakt het voor haar onmogelijk om elke vorm van licht te verdragen. Wanneer ze last heeft van algehele malaise neemt ze thuis rustmomenten in het donker, zodat de klachten weer afnemen: "De ramen in mijn huis zijn aangepast op mijn visuele beperking. Deze hebben speciale lichtwerende screens die slechts twee of zeven procent egaal buitenlicht naar binnen laten. Verder gebruik ik verschillende technische hulpmiddelen, waaronder hulpmiddelen die mijn e-mails of de post voorlezen." Erna is functioneel blind: ze is niet volledig blind, maar haar zicht kan ze niet functioneel gebruiken. Haar zicht is namelijk erg wazig en ze ziet dubbel.

Jarenlang zocht Erna naar een goede bril die haar ogen zo veel mogelijk konden afsluiten tegen licht. Voorheen droeg ze een bril op sterkte met daar bovenop een losse zonneklep. Helaas ziet Erna continu dubbel en werd functioneren steeds moeilijker. Zo dekte ze haar ogen af met haar handen en bij hevige klachten droeg ze zelfs een slaapmasker. Buiten draagt ze altijd een hoed. Bij Visio heeft ze een jaar een revalidatietraject gevolgd, om te leren hoe ze kon omgaan met haar beperking. Ook ontving ze van Visio een revalidatie bril, maar ook deze bril bleef licht 'lekken', waardoor het licht niet egaal was. Egaal licht levert minder klachten op, dus de bril werkte niet optimaal voor Erna.

Via de zientrainer van Visio kwam Erna toen in contact met Jan Berend van Maatbril. "Jan Berend voerde de biometrische 3D-scan uit en ik kon een montuur uitkiezen. Ik houd van blauw, dus er werd een blauw montuur gemaakt." De blauwe kleur van de bril reflecteerde echter nog licht. Ook bleef de bril aan de rechterkant licht 'lekken'. De bril kreeg daarom een zwarte kleur, dit was een verbetering maar het montuur lekte toch nog licht. Toen werd het ontwerp aangepast en werd er een nieuw montuur geprint. Deze bril zat perfect: "De bril sluit nauw aan op mijn gezichtsvormen, waardoor er zo weinig mogelijk licht bij mijn ogen komt."

Erna: "De ontwikkeling van de bril is heel goed verlopen. Ook ben ik erg tevreden met de technieken die Maatbril gebruikt: ze zetten de bril niet stukje voor stukje in elkaar, maar 3D-printen alles op maat waardoor het materiaal ook veel sterker is".

Sinds Erna haar Maatbril heeft, ondervindt ze veel minder fysieke klachten: minder hoofdpijn, minder vaak ontstekingen bij haar oogleden en minder pijn aan haar ogen. Maar ook op mentaal niveau zit Erna nu veel beter in haar vel. "Nu ik minder klachten ervaar, kan ik soms zelfs een kijkmoment nemen, door met één oog een knipperslag te maken", vertelt Erna. "Dit maakt voor mij een wereld van verschil: als ik op straat loop en ik weet dat ik op de hoek naar links moet, kon ik dit voorheen nooit checken. Nu kan ik toch nog even één oog open doen om te kijken hoe ver ik ongeveer ben - nog steeds op de tast natuurlijk, maar ik kan het toch net wat beter controleren. En dat is voor mij echt een soort… Ja, verademing wel!"

Het feit dat Erna zich nu buiten beter kan oriënteren, geeft haar een goed gevoel: "Zo'n knipperslag geeft je echt een gevoel van zelfvertrouwen… je zou het niet zeggen, maar het feit dat ik toch even mijn ogen kan openen geeft mij een een heel stuk zelfstandigheid terug. Ik doe nu eigenlijk dingen die ik normaal niet zou doen! Ik ga bijvoorbeeld even naar de bakker en bestel een paar tompoucen of ik haal een bloemetje… Wel nog steeds met hulp van het winkelpersoneel en ik moet eerst de looproute leren, maar met mijn kappenbril durf ik zelfstandiger te zijn."

Ook op sociaal gebied heeft de kappenbril Erna's leven verbeterd. Doordat ze met haar huidige bril minder fysieke klachten ervaart, is ze nu meer op haar gemak als ze op bezoek is bij dierbaren. "Voorheen zat ik mijn tijd wel een beetje uit als ik bij anderen was, om het zo te zeggen. Niet omdat ik het niet gezellig vond, maar omdat ik toen sneller klachten kreeg door de lichtere ruimtes", zegt Erna. Dankzij de kappenbril kan ze nu langer bij haar kleinkinderen op bezoek zijn: "Ik kan nu veel meer van ze genieten en ik hoef geen slaapmasker meer te dragen. Want dat vonden ze er altijd toch wel een beetje vreemd uitzien", vertelt Erna lachend.

Erna vertelt hoe zienden wel eens vergeten dat blinden niet zo 'beperkt' zijn als dat ze denken. "Ik ben wel beperkt, maar dat betekent niet dat ik niet kan genieten zoals zienden dat doen", vindt Erna. "Stel je eens voor dat je ziende vrienden je niet meevragen voor een wandeling in de tuin, omdat zij vinden dat je daar als blinde of slechtziende niet zoveel plezier aan kan beleven omdat je niet kan zien. Dat is eigenlijk een misverstand! Als ik zou meegaan voor een wandeling, beleef ik ook heel veel: ik hoor vogels, kan de bladeren van bloemen voelen, ik ruik de geur van gras… We beleven het niet mínder, maar simpelweg ánders."

Ondanks haar visuele beperking heeft Erna een actief leven. Ze onderneemt graag dingen en hecht waarde aan momenten van 'simpel geluk'. Maar wat is 'simpel geluk' eigenlijk? Erna: "Toen mijn man nog leefde, was ik een keer met hem in het tuincentrum. Hij beschreef mij heel precies hoe een tuinvogeltje eruit zag: de kleuren, de grootte, het materiaal... Hij schetste uitgebreid het beeld dat hijzelf in één oogopslag kon zien. Hij nam dus de tijd om beeldend te vertellen, zodat ik precies wist hoe het vogeltje eruit zag, ook al kon ik niets zien. Toen kwam er iemand naar ons toe die zei dat ze het zo mooi vond dat wij zo met elkaar bezig waren over een vogeltje. Dat soort momenten zijn voor mij simpel geluk!"

Volgens Erna hoef je niets bijzonders te doen om dat simpel geluk te ervaren: "Trek er lekker op uit, neem een kleedje mee, ga ergens picknicken. Het zijn de kleine dingen in het leven waar je van moet genieten."